O ministério da Saúde anunciou que disponibilizará o medicamento Nusinersena (Spinraza) pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para portadores de Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME, do tipo 1. A notícia, no entanto, não foi feliz para o campista Pedro Lorenzo, de 7 anos, que é portador do tipo 2 da doença. Ele, que foi diagnosticado com um ano e oito meses de idade, começou o tratamento em outubro do ano passado, após a família conseguir decisão judicial obrigando a concessão. O medicamento custa ao governo federal cerca de R$ 210 mil a dose.

Segundo o ministério da Saúde, os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos chamado compartilhamento de risco. “Estamos tentando diminuir o custo do nosso SUS. Com a incorporação, vamos reduzir o valor do medicamento em relação aos pedidos judiciais. É o primeiro passo para o tipo 1”, destacou o ministro Luiz Henrique Mandetta.

— Uma minoria vai ser beneficiada com essa medida. Importante lembrar que a bula do remédio diz que é indicado para todos os tipos de AME, sem restrições. Em outros países, isso já acontece. Infelizmente, o Brasil é assim. Estamos tristes, mas continuaremos batalhando judicialmente para ter acesso ao remédio — afirmou a mãe de Pedro, Kelly Azeredo.

Na última segunda, a Folha da Manhã mostrou a preocupação da família do menino por causa da possibilidade de interrupção do tratamento. Até o momento, foram disponibilizadas seis doses da medicação: as quatro primeiras, chamadas de doses de ataque, foram usadas em outubro e novembro. As demais doses, a serem aplicadas de quatro em quatro meses, são de manutenção, para estagnar a doença, que pode ser fatal. Pedro recebeu uma neste mês e a outra está prevista para agosto. A família aguarda posicionamento da Justiça sobre a liberação de novas doses, para prosseguir com o tratamento.

Dados do órgão nacional indicam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, são 106 pacientes atendidos. A medicação era adquirida pela rede pública por até R$ 420 mil a ampola. Após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) estipular um teto de preço para o remédio, houve uma redução de 50% em relação ao empregado em 2017. “Com a incorporação, que garante uma compra anual centralizada pelo ministério da Saúde, o valor poderá ser negociado com a empresa fabricante do produto, baixando ainda mais os custos”, afirmou em nota.