A jovem campista Gylsa Pessanha Machado de Souza, de 27 anos, que possui síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa), uma doença rara, grave e sistêmica, teve a concessão do medicamento Eculizumab Soliris negada pela 8ª turma do Tribunal Regional Federal da 2ª Região, por dois votos a um.  O tratamento tem o custo médio de R$ 160 mil e ainda não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde, por isso ela tenta, na justiça, que seja realizado o fornecimento de oito doses mensais, que são aplicadas duas vezes ao mês. Um recurso já foi protocolado e uma nova audiência deve ser realizada no dia 10 de outubro deste ano. Em julho, a Folha mostrou a história de Gylsa, que foi diagnosticada após o nascimento do filho Arthur, atualmente com um ano. Ela recebe doações de vários lugares do Brasil para poder manter o tratamento, mas encontra dificuldades de conseguir o medicamento e tem doses apenas até outubro.

— A gente estava aguardando essa decisão desde maio, então a expectativa de que fosse concedido o pedido era muito grande. Mas já recorremos e na audiência que vai ser no próximo mês vamos ter um novo julgamento — contou Gylsa de Souza.

Em 4 setembro de 2018, uma ação foi proposta por Gylsa, informando a urgência da situação e pedindo a concessão do 28 frascos de 300mg. No dia 13 do mesmo mês, o juiz federal Fernando Henrique Silva Brito concedeu tutela antecipada determinando que o Governo Federal concedesse o medicamento sob pena de multa diária de R$ 10 mil. Apesar disso, recorreram da decisão, mantendo o cumprimento suspenso até o julgamento da apelação que ocorreu no início deste mês. Como a decisão foi contrária ao determinado na ação e julgamento da apelação não foi unânime na 8ª turma, o caso será levado ao colegiado que dará um decisão final na segunda instância. Segundo a advogada da autora, a próxima sessão será realizada no dia 10 de outubro.

Para evitar que o pior aconteça a Gylsa e outros portadores da SHUa e para que a medicação Eculizumab Soliris – o terceiro medicamentos mais caro do mundo – seja disponibilizada pelo Ministério da Saúde sem a necessidade de decisão judicial, familiares e amigos da jovem esperam coletar um milhão de assinaturas para uma petição pública, a fim de que a proposta chegue ao Congresso Nacional como projeto de lei. Outra esperança é que, pelo menos, 35 mil pessoas também preencham, pela internet, um formulário na página da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec) que, por meio de consulta pública, conseguiu que o mesmo remédio fosse disponibilizado a pacientes de Hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), uma anemia hemolítica crônica causada por um defeito na membrana das hemácias.